«Combatto la Sla coi sapori»

Astice, cipolla croccante e datterini gialli. Calamari, zucca arrostita e zafferano. Tortino al cioccolato caldo, dal cuore morbido. No, non è un menu per clienti di un ristorante stellato, ma sono alcuni dei piatti contenuti in un libro di ricette speciale, pensato per palati speciali: quello dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica, così come di tutte le persone con patologie che comportano problemi di deglutizione o disfagia, costretti a nutrirsi con insipidi omogeneizzati e pappette. L’idea è venuta a Paolo Palumbo, un ragazzo oristanese di 19 anni affetto da Sla, che lo ha scritto con lo chef Luigi Pomata: il libro si chiama Sapori a colori. Sconfiggere la malattia con la buona cucina (Arkadia editore, foto di Pierluigi Dessì) e a pochi giorni dall’uscita occupa già i primi posti in classifica.

«Ho sempre vissuto in una famiglia dove tutti si occupano di buona cucina», racconta Paolo. «Mio padre è chef, mia madre è specializzata in pasticceria. Anch’io non vedevo l’ora di mettermi in gioco in cucina, e infatti poco più di un anno e mezzo fa avevo deciso di prepararmi per i test di ammissione per l’Alma di Gualtiero Marchesi». La speranza, però, dura pochi mesi: Paolo comincia a perdere vigore al braccio destro, ma nessuno capisce perché. Dopo decine di visite da specialisti viene operato per una presunta lesione del plesso brachiale. Ma non migliora, anzi comincia ad avere problemi anche col sinistro. Poi arrivano le cadute e ad agosto dell’anno scorso, dopo un lungo ricovero in ospedale, la peggiore delle diagnosi: Sla. «La dottoressa piangeva mentre ce lo diceva», racconta il padre di Paolo, Marco Palumbo. «Tutti i medici erano attoniti perché Paolo non solo è il più giovane malato d’Italia, ma può ‘vantare’ anche il primato di una duplice compromissione: quella del motoneurone 1 e 2, bulbare e spinale. In pratica, una forma veramente aggressiva di una malattia che tutti chiamano ‘la bastarda’ o la ‘stronza’. Eppure, mentre noi eravamo sotto choc, Paolo ha sorriso e ha detto ‘Qual è il problema? Combattiamo. E ad oggi è così, è lui che dà forza a noi». La vita di Paolo, che ha ricevuto un’affettuosa lettera dal capo dello stato Sergio Mattarella, è scandita dalle cure. A novembre scorso viene ricoverato al centro milanese specializzato in patologie neurodegenerative Nemo, «un posto bellissimo», prosegue il papà, «come tutti i centri che si occupano di Sla in Italia, dove persino chi fa le pulizie viene scelto con attenzione». Paolo viene isolato, per impedirgli di vedere gli altri malati, ma lui cominci a girare per le stanze e incontra persone senza speranza né forza per lottare. In particolare lo colpisce Antonio, un quarantaquattrenne allettato, tracheotomizzato e alimentato tramite sondino. Parlando con lui, attraverso un puntatore oculare, Paolo scopre che il suo peggior rammarico è quello di non sentire più i sapori e che il suo sogno sarebbe assaggiare un risotto con prosecco e crescenza. Da quest’incontro nasce Sapori a colori: l’idea di pietanze, studiate con nutrizionisti e logopedisti, che possano essere omogeneizzate e somministrate per via orale o tramite sonda. «E il prossimo progetto», spiega sempre Paolo, «sarà quello di un tampone che rilasci l’aroma del piatto per chi non può deglutire nulla». L’entusiasmo insomma è tanto, e ormai Paolo è conosciuto da molti malati, specie in Sardegna, che lui cerca di aiutare sia a livello psicologico (tanto che sta pensando di aprire con il fratello un vero e proprio Centro di ascolto) che pratico: come nel caso di Patrizia, che non esce di casa da cinque anni perché abita al terzo piano, per la quale Paolo ha acquistato un costoso montascale. Non solo: andrà comunque all’Alma di Marchesi, insieme al fratello, che seguirà le sue indicazioni “prestandogli” le braccia. Anche il padre ha lasciato il lavoro per stare con lui, e si trova oggi a fronteggiare, come tutti i parenti di malati gravi, una lotta contro la burocrazia e i protocolli sanitari. Come quelli che ignorano la terapia BrainStorm, che in Israele e Stati Uniti sta dando risultati incredibili, ma costa 90.000 euro al mese, («Invece di buttare venti miliardi per salvare il Monte dei Paschi potevano curare 7.000 malati di Sla»). E poi, ovviamente, le spese: migliaia di euro per farmaci non passati dal Ssn e acquistati in Vaticano, così come per gli spostamenti continui, solo in parte rimborsati dalle Asl, a fronte di una pensione di «280 euro più accompagno». Infine c’è un rammarico, espresso da Paolo, che riguarda uno degli chef più cool del momento: Antonino Cannavacciuolo. «È sempre stato un mio idolo, perciò gli ho scritto. Mi ha risposto che mi è vicino, ma in questo momento non ha tempo da dedicarmi. Sognavo di fare uno spot con lui per dire che uno può avere la Sla, però cucina con la testa, sarebbe stato una bomba. Qualche ora la poteva trovare». Antonino, forza, datti una mossa. Per chi volesse, invece, si può contribuire andando sul sito www.saporiacolori.it, utilizzando l’iban intestato a Sapori e Colori.

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